＊先天性白内障の手術＊＊＊

　白内障の手術は、白く濁った水晶体という部分を取り除いてしまうというものです。取り除いてしまってからのケアには大きく二つに分けられるそうです。

①水晶体のかわりに眼内レンズとよばれるものを入れ、足りない視力をメガネで補う。
②何も入れずコンタクトレンズで視力を出していく

①は三歳以上でないとできないらしく、生後二ヶ月のマアちゃんは②の方法をとることになりました。

　最初の手術は３月３日。初節句の日だったのでよく覚えています。左眼の手術をしました。その後経過良好なのをみて２週間後右目の手術をしました。
　本来なら母親がそばにいてあげるのがベストなのですが、マアちゃんには上に二人の小さなお姉ちゃん達がいたため、病院に完全看護をお願いしたのです。ほぼ毎日、着替えやら持って行ったりしましたが、会える時間は長くても５～１０分程度。病室にはお姉ちゃん達を連れて入れなかったため、病棟の入り口で面会するしかなかったからです。合計１ヶ月間マアちゃんは病院で育てられました。病棟の看護士の方々には本当にかわいがってもらって感謝しています。

視力

　手術前はまったく見えていなかったはずです。瞳の部分に、あれだけ広範囲に「もや」があった状態では、くもりガラスの向こうから見ていることと同じだったでしょう。まあ、もともと生まれたばかりの赤ちゃんは見えていないといわれますが、生後１ヶ月くらいから追視（物を目で追いかけること）をはじめます。マアちゃんは薄暗い部屋で豆球などの光は目で追うものの、昼間、私が指を動かしてみても目で追うことはありませんでした。

　手術後・・・

　水晶体をとり（無水晶体眼）極度の遠視ではあるものの、くもりは消えました。ぼんやりながらも、マアちゃんはここではじめて私の顔を見ることができたんですねぇ・・・。同じ月齢のお友達と２ヶ月の差で「物を見る」ことをはじめました。
　術後、経過をみてコンタクトレンズの装着をはじめました。
マアちゃんは、両眼の手術が終わり経過良好のＧＯサインが出てから、両眼同時にレンズの装着をはじめました。先に片眼だけ「見える環境」を整えてしまうと、両眼の視力に差が出てしまうためです。

　視力はレンズをはめ、環境が整った状態を維持していけば、普通の子供と同じように視力も上がっていきます。マアちゃんも、術後１年半経過した現在では同じ月齢の子の平均視力が出ています（もちろん、コンタクトを装着した上での視力です）。このペースでいけば、最終的には１．０くらいまでは上がっていくんじゃないかといわれています。マアちゃんは早期に発見でき、早いうちに手術できたことが良かったようです。これがあと３ヶ月も送れていると、最終的な視力は１．０には届かず、コンタクトレンズをした上からさらにメガネをかける・・・ということになるのだそうです。

術後の眼球

術後の眼は、とても弱い状態です。
何かが目に当たったりすることはもちろん、赤ちゃんが自分の手で目をこすったりすることも厳禁。
マアちゃんは術後数ヶ月・・・（２，３ヶ月）は「カッペ」と呼ばれる保護用のフタをしていました。マアちゃんがしていたものは透明のプラスティックのもので、ウルトラマンの目のような形をしています。それを医療用テープで貼り付けています。
何も知らずに、バギーのカバーでかくれたマアちゃんの顔をみると
「まあ・・・かわいい・・・」
で、絶句してしまう人もいました。
カッペそのものもちょっと異様な雰囲気なのに、それを囲むように貼り付けられているテープがまた更に異様なんですもんね。

先生の許可が出て、「カッペ」を外せるようになってからも、一度手術した眼は、そうでない眼に比べてやはり弱いらしいです。

ガラクトース血症

ガラクトース血症・・・とても難しい病気で私のような素人が説明できるようなものではないのですが、「糖質代謝異常」というものらしいです。
これは赤ちゃんが生まれてすぐにおこなう「先天性代謝異常検査」の項目にはいっており、通常は一ヶ月検診のときにその結果を聞かされます。
実はこの病気、目の水晶体に影響を与えるらしく、結果「白内障」をおこすのだそうです。
産院から退院してから連れて行った眼科の先生が、私からマアちゃんの症状を聞いて顔色を変えたのも、実はこの「ガラクトース血症」ではないかと疑ったからだったのでした。先生は検査の後、私に
「もう一つ恐い病気があるんだけど、白内障でよかった」
と言って、見るからに安堵されていました。

 

遺伝

先天性白内障は、親がそうであった場合かなり高い確率で遺伝するのだそうです。
「三人いて症状が出たのが一人だけなのは運がいい」
先生にそういわれました。
症状が出たのがマアちゃんだけでも、他の二人も因子は持っている・・・そう思っていたのですが、先日それを確かめようと恐る恐るたずねたところ
「その可能性はとても低い」
あくまでも症状の出た子だけその因子を持っているのであって、ほかの二人が産んだ子供にこの症状が出る確率は「健常者並」に等しい・・・と言われました。
０パーセントではないけれども、ほとんどない・・・。

　マアちゃんと同時期に、同じ先天性白内障の手術をした赤ちゃんが二人いました。でも、その二人の赤ちゃんのお母さん達は
「私達にはそんな近親者はいない」
と言っていました。
実際、私自身もそうなのです。
私の父も母も先天性の白内障ではありません。
健常者同士でも確率はゼロではないのです。

 

黒い瞳に白いモヤ

三番目に生まれたマアちゃんの目の黒い瞳・・・その大部分は白いもやがかかってました。
最初に気がついたのは、生後二日目・・・初めて母乳をあげる為に抱っこしたときでした。最初は部屋の蛍光灯の光がうつりこんでいるんだと思ってたんです。でも、抱っこして角度をかえてみても、その白いもやは消えなかった。
「白内障だ・・・」どーんと重たいものが体の中に落ちてきたようでした。

実は私自身が「先天性白内障」なのです。私の場合は「モノを見る部分」にもやがかかっていないため手術の必要もなく、私自身その病気を忘れてしまうほど何の支障もないのです。この病気が遺伝する可能性があることはいつの時点でか知らされていて、パパにも結婚前にそういった話はしてありました。が、そんな可能性はほとんどないと、信じ込んでしまってたんです。自分が何の支障もない軽症だから、もし遺伝したとしても大事にはならない・・・何の根拠もなくそんな風に思ってました。後に眼科の先生から
「三人いて一人しか遺伝しなかったのは運が良い」
と言われるほど、実際には親が先天性白内障であった場合かなりの確率で遺伝するのだと知るのですが・・・。

実際の見え方

無水晶体眼での見え方・・・病院の説明では「近くも遠くも見えていない状態」とのこと。
この説明にはかなり不安ではあるけれど、実際の家での生活ではそんなことはまったく感じられない。
基本的に、朝起きたらコンタクトレンズをつける、ということになっているのですが、実際には小学生のお姉ちゃんを送り出してからレンズをはめることがほとんど。その間（1時間から1時間半ほど）、裸眼で朝食をとったり、トイレに行ったり、子供部屋で遊んでいたりします。目を細めて見ていたりすることはあるものの、そばで見ていて「見えてるんじゃないの？」と錯覚してしまう行動もあります。片方のレンズを落としても、落としたレンズを拾ってくることさえあるんです（もう片方の目で見ているのかもしれませんが）。
病院でこういったことを聞くと「慣れてる所だからでしょう」といわれました。
私自身、強度の近視です。裸眼では足元はほとんど見えていません。同系色の段差や、薄暗がりではまったくといっていいほど見えません。でも、家の中での歩行に関しては不自由を感じることはありません。
外出した時や、初めての場所に行くときなどは、コンタクトレンズをしていても
「ここダンダンあるよ、手すりもって降りなさいよ」
と声かけすることが習慣になっています。
普段の生活で、不自由がみられないように感じられても、実際にメガネのレンズのぶあつさや、コンタクトレンズの度数などをみると、「ほとんど見えてない」と言われることが本当なんだなと実感します。

もう少し上手にお話できるようになったら、「どんな風に見えてるのか」ちゃんと言ってくれるようになるんだろうなぁ。いろんなことを聞いてみたいなぁ・・・と最近、楽しみにしています。

赤ちゃんの視力検査

私たちの視力検査といえば、前方に黒いわっかの欠けたものが向きを変えて並び、
どこが欠けているのかをしらせて測定する・・・この方法がやはりいまだに主流です。
でも、赤ちゃんは言葉も無理だし、検査方法を理解させるのも無理・・・。
赤ちゃんの視力検査は、「しましまちゃん」で測定します。
背景がグレーのボードの真ん中からどちらか片方に白と黒のしましまの正方形が印刷してあります。
赤ちゃんの習性として、「何かが見える方に目を動かす」のだとか。
ボードのちょうど真ん中には直径３～5ミリほどの穴があいており、検査官はボードの裏のその穴からのぞいて
あかちゃんが右と左、どちらを見ているかを確認します。
「しましまちゃんボード」は測定する度数分枚数があり、
しましまの太さは最初は太く、一枚のボードをクリアするごとにだんだん細くなっていき、
白黒のしましまは次第に背景のグレーと見分けづらくなっていきます。
この方法で視力を測定します。
まあ、赤ちゃんのそのときの機嫌により、検査結果はかなり変わってくるので、
だいたいの目安とするための検査らしいです。

マアちゃんは、この間の検診で、はじめて黒ワッカ検査をしました。
初めてにしては上出来だとほめてもらえ、本人は大満足でした。

見えるようになってからのおもちゃ

術後、物が見える目になってから、「物を見る目」になるためにほしいおもちゃ
せっかく見える目になったのですから、いろんな物を見てほしい・・・
マアちゃんのパパは、マアちゃんが退院してきてからすぐベッドにオルゴールメリーをつけました。
マアちゃんは見えるようになった目で、一生懸命メリーでまわるお人形をおいかけていましたよ。
ベビージムもとってもお気に入りでした。
赤ちゃんはピカピカ光るものや、原色（赤や黄色）が大好き。
周囲の壁などと同系色のものよりは、ようやく物を見ることをはじめた赤ちゃんの目にもわかりやすい
目立つ色のものを選んであげた方がいいと思います。
また、音がするものも、赤ちゃんを刺激してそちらを目でさがすようになります。




 

子供の全身麻酔

子供の手術は全身麻酔をして行います。
マスクからは子供の好きなニオイがするのだとか。
全身麻酔の前後には食事制限があります。
手術前には胃には何も入ってない状態なので、手術室から帰ってきて目が覚める頃にはかなり
腹減りです。加えて、全身麻酔から覚めた後数時間は気分が悪いのだとか。
目が覚めると、抗生剤などの点滴がされ、手術の内容によってはオシッコ用の管、心電図をとるための線、酸素飽和度をはかるための線などで体中何かにつながれているし、おなかはすいてるし、気分は悪いし・・・で、
かなり機嫌が悪いです。
小さな赤ちゃんは泣く位で暴れるといってもしれていますが、３~４才くらいの子供達はかなり激しく暴れる事もあり、安全のために拘束帯などでベッドに固定されていることもあります。
次女のチイネエは、1歳半の時に心臓の手術をしていて、手術前のカテーテル検査と手術の時、2回全身麻酔の経験があります。1歳半でかなり小さめだったチイネエですが、それでも術後の暴れ方はかなり激しいものでした。その点、マアちゃんは楽なもんでした。生後2ヶ月での手術でしたし、先天性白内障の手術だったので、つながれているものも抗生剤の点滴と、酸素飽和度の線だけでした。
子供にとって、手術中はもちろんですが、この麻酔からの目覚め後数時間もかなり大変な時間のようです。